Na Colômbia, um jovem de 16 anos deixou de freqüentar a escola por causa dos efeitos da osteogênese imperfeita, que deixa seus ossos extremamente frágeis. Os sintomas da "doença dos ossos de vidro" começaram a se manifestar quando Jesus Mancilla tinha três anos. Médicos colombianos querem fazer um tratamento de controle e prevenção dos efeitos colaterais da doença, uma vez que ela não tem cura.Com o passar dos anos, minha situação vem se complicando", afirmou Mancilla. Ele teve fraturas de tíbia, fêmur, braço, quadril e maxilar inferior, além de apresentar uma redução em sua audição. "Graças a Deus, até agora sempre consegui me recuperar" disse em entrevista à CNN.
Segundo o traumatologista colombiano Cesar Eduardo Alvarez, o mal pode causar alteração na qualidade dos dentes e diminuição na qualidade da audição. "Como ocorrem muitas fraturas, os ossos vão se deformando", explica.
A osteogênese imperfeita é responsável por uma verdadeira osteoporose, freqüentemente associada a uma coloração azulada das escleras, a parte branca do olho.
A doença é causada pelo mau funcionamento de genes responsáveis pela produção de colágeno. Como o colágeno é o material que torna os ossos fortes, os ossos ficam frágeis e se quebram facilmente, se esses genes não funcionam corretamente.
O menino tem ajuda de colegas e professores para seguir seus estudos em casa e pretende estudar engenharia de sistemas. Sua mãe, Ximena Perez, afirma que aprendeu muito com Jesus.
"São lições de vida. Mesmo vivendo sobre a cama ou cadeira de rodas na maior parte de seus 16 anos, não o vejo chorando ou se queixando."
Cerca de uma em cada 25 mil pessoas sofrem de osteogênese imperfeita no mundo. Na Colômbia, foram relatados 5 mil casos.
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